Receveurs

Ayant survécu à trois reprises au cancer du cerveau, Stephanie Simmons est l’une des adversaires les plus acharnées du cancer infantile. Pour livrer bataille au nom des jeunes victimes de la maladie, la jeune fille de London, en Ontario, multiplie les efforts. Entre autres choses, elle a mis sur pied la Campagne du ruban or, qui vise à sensibiliser la population au cancer infantile et à encourager les gens à donner du sang. Au cours des dernières années, Stephanie Simmons s’est demandé maintes fois si elle atteindrait son 18e anniversaire de naissance.

Elle a passé plus de la moitié de sa jeune vie à combattre le cancer : elle a subi des années de chimiothérapie, reçu la dose maximale de rayonnement pour toute son existence et surmonté les incapacités causées par plusieurs chirurgies du cerveau.

Plus d’une fois, on a dit qu’elle n’était pas « censée » s’en sortir. Mais elle est toujours ici, même si certains de ses amis dont on disait la même chose n’y sont plus.

Les traitements de chimiothérapie lui occasionnaient souvent des saignements dans la bouche et le fait de recevoir des plaquettes aidait à alléger ses souffrances. Cette grande dépendance aux dons de sang fait dire à sa mère Renee : « J’aimerais que vos donneurs sachent à quel point nous sommes reconnaissants à leur égard. »

Toujours pleine de gratitude, Stephanie a décidé de rendre ce qu’elle a reçu en encourageant les autres à s’engager dans la lutte contre le cancer. En 2006, elle a lancé la Campagne du ruban or, inspirée par le symbole international du cancer infantile. Elle a écrit à de nombreuses sociétés pour les inciter à apposer le ruban or sur leurs produits, et elle s’est adressée à Postes Canada pour lui demander de créer un timbre en l’honneur des enfants qui luttent contre le cancer. Elle a également écrit aux médias, se faisant la voix de centaines d’enfants ayant succombé au cancer.

Récompensée pour ses contributions, Stephanie a reçu, en 2011, le prix du Jeune citoyen de l’année de l’Ontario et, en 2012, la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II.

L’an dernier, à l’approche de son 18e anniversaire, elle a collaboré avec la Société canadienne du sang dans le cadre de sa Campagne du ruban or afin d’encourager les familles de l’Ontario à donner du sang en l’honneur des survivants du cancer infantile et pour rendre hommage aux enfants qui ont perdu la vie.

Pleinement consciente de tout le bien pouvant émaner des gens qui donnent du sang pour les jeunes personnes atteintes de la maladie, Stéphanie a fait appel aux médias du sud de l’Ontario pour inciter ses concitoyens de London à se rendre à une collecte.

En septembre, à l’occasion du Mois de la sensibilisation au cancer infantile, elle repartira à l’assaut des médias. Armée d’un stylo et de papier, elle fera valoir l’importance de donner du sang avec sa famille à ses côtés. Comme elle a des difficultés d’élocution à cause des traitements, ses sœurs prononceront des allocutions en son nom.

L’objectif de la campagne de 2013 est de 1 700 unités de sang. Ce chiffre représente le nombre d’enfants qui recevront un diagnostic de cancer cette année. Un enfant atteint du cancer peut avoir besoin de cinq unités de sang par semaine. Cet objectif est opportun car, cette année, la Société canadienne du sang a besoin de recruter près de 90 000 nouveaux donneurs. Les gens qui ne peuvent pas donner de sang sont invités à soutenir financièrement les organisations et les groupes de recherche œuvrant dans le domaine du cancer infantile.

Entreprendre une telle campagne est tout un exploit pour quelqu’un qui ne se sent pas bien de manière générale depuis l’âge de deux ans.

Tout a commencé par des vomissements fréquents la nuit. Pendant des années, Stephanie a été traitée pour des allergies alimentaires et des problèmes gastriques. À l’âge de neuf ans, ses problèmes de santé ont empiré. En 2004, elle était si malade qu’il était hors de question pour elle d’aller à l’école. Son œil gauche était tourné vers l’intérieur et elle avait constamment d’atroces maux de tête qui lui donnaient la nausée toute la journée.

« Avant d’avoir un diagnostic, nous nous rendions tous les deux jours chez le pédiatre et trois fois par semaine aux urgences », se souvient Renee, qui est également responsable du volet philanthropique pour Childcan, une association pour la recherche sur le cancer infantile.

Les médecins ont découvert une tumeur de la taille d’un kiwi dans le cerveau de Stephanie. Pour Renee, dont la mère est décédée d’une tumeur cérébrale, le cauchemar se répétait.

L’intervention chirurgicale visant l’ablation de la tumeur de Stephanie a duré plus de 20 heures.

« Ce fut l’attente la plus longue de ma vie », affirme Renee.

On a maintenu Stephanie dans le coma pendant deux semaines pour permettre à son cerveau de désenfler. Lorsqu’elle s’est réveillée, elle était complètement paralysée. Pour sa famille, il était malheureusement évident qu’elle avait subi de graves lésions au cerveau.

« J’avais horreur de la laisser, ne serait-ce que pour une minute, se rappelle Renee. Juste de savoir qu’elle pouvait pleurer intérieurement mais que rien ne paraissait sur son visage me brisait le cœur. Comment allais-je savoir si elle était triste ou si elle avait faim ou encore si elle avait des démangeaisons ou mal quelque part? »

Stephanie a dû tout réapprendre : manger, marcher, parler. Selon Renee, ses meilleures thérapeutes étaient ses sœurs : Nancy (aujourd’hui âgée de 23 ans) et Angela, que l’on surnomme Pie (âgée de 21 ans). La jeune fille a été muette pendant 54 jours. Pour l’aider à émettre des sons, ses sœurs aspiraient le gaz d’un ballon gonflé à l’hélium et lui parlaient avec des voix de personnages de dessins animés, ce qui la faisait rire. Stephanie a alors commencé à fredonner et au bout de six jours, elle pouvait parler.

Malheureusement, un an après la chirurgie, la maladie a frappé de nouveau. Les médecins ont trouvé une autre tumeur et Stephanie a subi des traitements de radiothérapie pendant tout l’été 2005. Lorsqu’on a constaté que la tumeur continuait de grossir, on ne lui donnait que de 8 à 12 semaines à vivre.

Loin de perdre espoir, les parents de Stephanie ont emmené leur fille au NYU Langone Medical Center, où elle a subi une chirurgie durant laquelle on a enlevé 97 pour cent de sa tumeur. Juste avant le temps des Fêtes, la jeune fille a été transportée à la maison par la voie des airs, où elle a entrepris deux années de chimiothérapie.

Stephanie n’a plus de tumeur, mais les traitements lui ont laissé des séquelles : lésions rénales et neurologiques, hypertension artérielle et crises périodiques s’apparentant à des AVC.

En conséquence, elle prend quotidiennement 15 doses de huit médicaments différents. Les tissus endommagés au fond de sa gorge par la radiothérapie sont irréparables. Compte tenu des durs traitements qu’elle a subis, Stephanie est à risque de développer une leucémie post-tumorale. C’est pourquoi on surveille son état au moyen d’analyses de sang tous les six mois.

Malgré tout, Stephanie reste forte. Et la campagne n’est que l’une des bonnes choses qui ont émergé des graves difficultés occasionnées par son cancer.

« Dean (son père) et moi ne pourrions être plus fiers d’elle et de ses sœurs aînées, affirme Renee. Leur attitude face aux difficultés des dernières années a dépassé largement toutes nos espérances. »

Pour obtenir d’autres renseignements sur la Campagne du ruban or, consultez la page Facebook de la campagne au www.facebook.com/GoldRibbonCampaign. Pour que votre don de sang compte dans le total des unités recueillies pour la campagne, rendez-vous sur le site www.sang.ca/inscriptionpartenairespourlavie et inscrivez-vous comme membre en entrant le numéro d’identification suivant : GOLD01312l.