Don et greffe d’organes et de tissus

En 2008, on a confié à la Société canadienne du sang le mandat de concevoir trois registres d’organes afin d’accroître les possibilités de don et de greffe au Canada. Ces registres devaient être distincts, mais étroitement liés.

L’équipe de la Société canadienne du sang a donc créé et mis en service trois registres destinés à sauver des vies – le Registre LDPE (Living Donor Paired Exchange Registry en anglais), la Liste d’attente nationale pour un organe (Liste NOW ou National Organ Waitlist) et, récemment, le Registre de patients hyperimmunisés (Registre HSP ou Highly Sensitized Patient Registry) – qui, ensemble, forment le Registre canadien de greffe (Registre CTR ou Canadian Transplant Registry).

Pour examiner de plus près les progrès réalisés au cours des cinq premières années de travail, Pulsation s’est entretenu avec Sean Delaney, directeur des registres d’organes et lui-même receveur d’un rein. À titre de directeur à la Société canadienne du sang, Sean est l’un des deux dirigeants actuellement responsables de la réalisation de ces registres. Il s’occupe principalement de la mobilisation des intervenants, de l’élaboration des politiques et de l’analyse des données.

En tant que greffé, Sean a bénéficié personnellement du pouvoir de changer des vies que recèle le don d’organe. Né avec une occlusion interne qui a détruit son rein gauche et une partie de son rein droit, il a vécu une enfance au cours de laquelle se sont succédé rendez-vous chez le médecin, analyses sanguines et chirurgies. À l’âge de 27 ans, Sean a vu l’état de son seul rein qui fonctionnait se détériorer et il avait besoin d’une greffe. Heureusement, son jeune frère s’est révélé un donneur compatible et Sean a pu recevoir un nouveau rein. Ce don lui a permis de prendre un nouveau départ dans la vie et de solidifier sa carrière dans le domaine de la santé publique et de l’élaboration de politiques.

Pulsation : Quels étaient les principaux objectifs de la création du Registre canadien de greffe?
SD : Il y en avait plusieurs. Nous entendions aider les intervenants nationaux à mieux répartir les organes entre les provinces et contribuer à définir des pratiques exemplaires concernant l’attribution d’organes au sein même des provinces. Le but ultime est de multiplier les chances des malades qui sont sur une liste d’attente pour une greffe et de favoriser la transparence du système canadien de don et de greffe d’organes en offrant des données plus fiables et plus récentes aux intervenants de l’ensemble du pays.

Pulsation : Le Registre canadien de greffe se compose de trois registres spécialisés étroitement liés. En quoi chacun de ces registres est-il unique?
SD : Notre registre le plus récent, le Registre de patients hyperimmunisés, est le résultat du premier accord officiel concernant l’échange interprovincial de données relatives aux reins au Canada. Il vise à aider les personnes dont la possibilité de trouver un organe compatible dans leur propre province est très mince parce qu’elles ont subi des traitements ou vécu des situations médicales ayant entraîné l’augmentation d’anticorps sensibilisants dans leur organisme, par exemple des transfusions sanguines, une grossesse ou une greffe infructueuse. En rendant accessible tout le bassin de donneurs canadiens à ces patients, nous augmentons grandement la possibilité de trouver un donneur compatible.

Nous avons créé le Registre LDPE (registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires) afin de multiplier les possibilités de greffe pour les patients ayant un donneur vivant qui est disposé à leur donner un organe, mais ne le peut pas à cause de l’incompatibilité de leurs groupes sanguins respectifs ou de la présence d’anticorps. En ce qui me concerne, j’ai eu beaucoup de chance que la première personne testée, en l’occurrence mon frère, présente une bonne compatibilité. Le Registre LDPE offre à ces patients et à ces donneurs la possibilité d’être inscrits au Registre comme couple incompatible. Ainsi, on peut leur proposer de donner un organe à d’autres couples incompatibles ou d’accepter un don d’organe de ces donneurs. Le Registre LDPE ouvre une nouvelle voie au Canada et augmente avec beaucoup de succès les possibilités de greffe.

Enfin, la Liste NOW constitue une énorme avancée pour les patients en facilitant l’échange d’organes entre les provinces. Avant la création de la Liste NOW, les responsables des programmes devaient attribuer des organes à l’aide d’une liste imprimée qui était envoyée par télécopieur une fois par semaine. Grâce à cet outil reposant sur une plateforme Web, les intervenants du milieu bénéficient maintenant d’un accès sécurisé à une liste de patients à jour, 24 heures sur 24, sept jours sur sept. En plus d’aider les intervenants à attribuer des organes aux patients, la Liste NOW permet de voir la liste d’attente de tous les patients du pays en temps réel, ce qui n’avait jamais été possible auparavant.

Pulsation : Comment ces registres permettent-ils d’aider les Canadiens et d’améliorer notre système de santé?
SD : Pour chaque personne greffée, un nouvel organe signifie un retour à la vie, un retour auprès de sa famille et, souvent, un retour au travail. Lorsqu’un patient quitte l’unité des soins intensifs ou le centre de dialyse, les dépenses de santé diminuent de beaucoup. Si l’on multiplie ces économies par 191 personnes qui ont déjà subi une greffe par l’entremise du Registre LPDE, cela représente d’énormes économies de coûts et beaucoup de gens qui retrouvent une vie personnelle et professionnelle plus active.

Pulsation : Quel a été votre plus grand défi concernant la mise en service de trois registres nationaux en à peine cinq ans?
SD : Il faut passer par une période d’adaptation quand on collabore avec autant d’intervenants différents. Nous allons là où aucun autre organisme canadien n’est allé auparavant. Travailler sur une planification coordonnée avec les gouvernements et les fournisseurs de soins de santé dans tout le pays est complexe, mais nécessaire; nous travaillons simultanément avec les hôpitaux, les centres de greffe d’organes et les gouvernements provinciaux en nous assurant que tout le monde est prêt à aller de l’avant à chaque étape.

Pulsation : De quelles réalisations votre équipe est-elle la plus fière?
SD : Nous avons franchi des étapes très importantes au fil de notre parcours. Lorsque nous avons atteint la 100e greffe grâce au Registre LDPE, nous avons souligné l’événement en grande pompe. Et aujourd’hui, nous approchons de la 200e greffe. La première fois que nous avons vu le nom d’un patient inscrit à un registre, nous nous sommes rappelés avec émotion que nous avions créé non seulement un système d’information, mais aussi un outil qui peut donner de l’espoir et offrir des possibilités à des familles qui en ont désespérément besoin.

Pulsation : Quelles sont les prochaines étapes pour le don et la greffe d’organes et de tissus au Canada?
SD : Comme il s’agit d’un secteur d’activités très récent, nous savons que nous ne sommes qu’au début du chemin. Il y a une liste de choses que nous voulons faire pour améliorer les registres de façon continue et pour faciliter le travail qu’effectue notre équipe à l’échelle nationale. Nous travaillons constamment avec nos bailleurs de fonds pour nous assurer d’orienter nos efforts vers les activités prioritaires qui auront le plus d’incidence. Au cours des prochaines années, mon équipe immédiate se concentrera sur l’amélioration de la qualité des données relatives aux dons et aux greffes à l’échelle du pays. Nous continuerons également de mettre au point le Registre LDPE en nous appuyant sur près de quatre années d’expérience.

Pulsation : En tant que greffé, que signifie pour vous le fait d’être capable d’améliorer le système de don et de greffe du Canada?
SD : Il y a des jours très difficiles, surtout quand j’entends parler de malades qui souffrent en attendant une greffe. Dans quelques mois, il se sera écoulé 15 ans depuis ma greffe. Je devrai probablement en avoir une autre dans l’avenir et j’aurai besoin de ces listes que j’ai un peu aidé à créer. Quand je vois tout ce que nous avons accompli, cela donne un sens à ces journées difficiles. Au bout du compte, quand je pense aux centaines de personnes qui ont bénéficié des travaux que j’ai contribué à diriger, je me dis que tout cela en vaut vraiment la peine.

Pour obtenir plus d’information sur les programmes de don et de greffe d’organes et de tissus de la Société canadienne du sang, consultez le site www.organesettissus.ca.