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D’aucuns pourraient dire que s’il existe un « bon » problème de santé, ce serait un problème facilement gérable dont le traitement pourrait aider d’autres personnes en même temps. Eh bien, l’hémochromatose héréditaire correspond tout à fait à ce profil!

Cette maladie se caractérise par une absorption excessive de fer dans l’organisme des gens qui en sont atteints. Un diagnostic précoce et un traitement approprié aident à prévenir l’apparition de graves problèmes de santé. Le traitement inclut des phlébotomies régulières, qui aident les patients à maintenir leur fer à un niveau acceptable. Il a également l’avantage de procurer du sang aux personnes qui en ont besoin.

« Si l’hémochromatose a un côté positif, c’est celui-là », souligne Patrick Haney, de Vancouver, qui a été diagnostiqué au début de 2010.

L’homme de 36 ans est marié et père d’un petit garçon de 10 mois. Il a récemment été nommé par la revue Business in Vancouver l’un des 40 professionnels des affaires de moins de 40 ans les plus performants. Le diagnostic a été une surprise pour Patrick. C’est après avoir subi un examen médical dans le cadre d’une demande de participation à l’assurance collective au travail qu’il a appris la nouvelle.

« Mon taux de ferritine (une protéine qui se lie au fer) dépassait largement la normale : le résultat du premier test se situait dans les 9 000 nanogrammes par millilitre (ng/ml) », se souvient-il, soulignant qu’un taux normal de ferritine est de 300 ng/ml ou moins.

Il a fallu plusieurs mois avant que les médecins ne trouvent la source du problème. Mais dès qu’il a su, Patrick a décidé de prendre sa propre santé en main et de gérer efficacement ses traitements pour bien vivre avec la maladie.

« Si vous recevez un diagnostic précoce, vous pouvez très bien contrôler la quantité de fer dans votre organisme en faisant des dons de sang. »

À cet égard, Patrick est d’avis que les besoins des personnes touchées par l’hémochromatose héréditaire vont « main dans la main » avec les besoins des banques de sang canadiennes.

Peu après avoir appris le diagnostic, Patrick est devenu bénévole à la Société canadienne de l’hémochromatose. En 2012, il en est devenu le président.

« Je cherchais une occasion de faire du bénévolat, j’étais touché personnellement par la maladie et le siège social de l’organisation est situé à Richmond. Toutes les étoiles étaient alignées pour m’amener à faire partie de ce groupe. »

Patrick fait équipe avec Bob Rogers, le président-directeur général de la Société, afin de lutter contre la maladie, de sensibiliser la population et d’amener plus de gens souffrant des effets d’un excès de fer à se faire traiter.

« Je souhaite que plus de gens touchés par l’hémochromatose héréditaire s’identifient comme tels auprès de la Société canadienne du sang », plaide-t-il.

« Sur le plan fonctionnel, une fois qu’un plan de traitement par phlébotomie est établi avec l’aide d’un professionnel de la santé, il n’y a aucun problème à donner du sang. Les personnes atteintes d’hémochromatose héréditaire sont une excellente source de donneurs de sang potentiels. »

Pour en savoir plus sur la maladie et obtenir de l’aide, consultez le site Web de la Société canadienne de l’hémochromatose au www.toomuchiron.ca.

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