Receveurs

Michelle Bisaillon a reçu beaucoup de cadeaux provenant de parfaits étrangers. De façon tout à fait volontaire, ces personnes lui ont donné du sang, du plasma et des plaquettes. Toutefois, Michelle n’aura pas l’occasion de les remercier de l’avoir aidée à s’en sortir.

« Je ne pourrai jamais connaître leur identité, déclare-t-elle, contrariée. Mais je suis toujours curieuse de savoir qui a donné du sang et m’a permis de survivre. »

La jeune femme originaire de Paris, en Ontario, a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë en 2002, à l’âge de 14 ans. Les années qui ont suivi ont été parsemées de nombreux traitements et affections : chimiothérapie, paralysie, infections à répétition, comas artificiels, septicémies, chirurgie reconstructive, physiothérapie et, enfin, une amputation.

Son combat contre le cancer a été long et difficile, mais Michelle en est fière et porte à son cou un collier de perles qui témoigne de ce parcours.

Michelle possède plusieurs colliers qu’elle a créés avec plus de 400 perles de courage aux couleurs vives représentant chaque étape de son cheminement. Il y a des perles pour la chimiothérapie, pour les piqûres au doigt, pour les ponctions lombaires et pour la perte de cheveux. Il y a aussi 140 perles rouges, symbolisant chacune un produit sanguin qu’on lui a transfusé.

« Lorsque la spécialiste du milieu de l’enfant venait me voir une fois par semaine (à l’Hôpital pour enfants McMaster), j’étais prête. J’avais une liste pour elle. Quand j’étais à l’unité de soins intensifs, c’est ma mère qui gardait le compte, explique Michelle. Les perles me donnaient le sentiment d’avoir accompli quelque chose et j’étais fière de voir mon collier suspendu au support pour intraveineuse. »

Durant son parcours, Michelle se souvient avoir ignoré les gens qui lui faisaient remarquer combien elle était forte.

« Aujourd’hui, quand je regarde mes perles, je me rends compte que j’ai traversé beaucoup de choses. Il est plutôt étonnant de voir combien j’ai subi d’interventions et de traitements. En quelque sorte, mes perles résument mon histoire. »

Denise Saulnier voulait trouver un moyen d’établir une connexion entre les transfusés comme Michelle et les donneurs qui les aident à s’en sortir.

Coordonnatrice du développement communautaire à l’établissement de collecte d’Ancaster, en Ontario, elle affirme que les gens qui donnent régulièrement le font souvent pour des raisons personnelles et elle voulait aider les autres à établir un lien avec les receveurs de leurs dons. Elle connaissait le programme des perles de courage de l’hôpital pour enfants et c’est ainsi que son projet a commencé à prendre forme.

En janvier, elle a communiqué avec la spécialiste du milieu de l’enfant de l’hôpital, qui s’occupe directement des enfants malades et de leurs frères et sœurs.

« Je voulais avoir les perles rouges pour que les nouveaux donneurs puissent y inscrire un message spécial au moment où ils donnent du sang. Ainsi, quand l’enfant recevrait une perle rouge, il saurait qu’une personne se soucie suffisamment de lui pour donner du sang », poursuit Denise.

La coordonnatrice a réussi à tout organiser en un peu moins de trois semaines, soit juste à temps pour la campagne de don de la Société canadienne du sang en février. Cette année, la campagne invitait les gens qui ont peur des piqûres à être courageux et à retrousser leurs manches.

Une conférence de presse réussie et une vaste couverture médiatique ont donné le coup d’envoi à l’initiative et, à la fin du mois, plus de 150 nouveaux donneurs d’Ancaster avaient écrit un court message sur les petites perles rouges. Des messages comme « Courage! » et « N’abandonne pas » ont été intégrés à des cœurs et à des fleurs.

« Les donneurs ont accueilli l’initiative avec beaucoup d’enthousiasme, se réjouit Denise. Pour eux, la connexion était faite. Ils savaient à qui leur perle était destinée et ils étaient contents. »

Même l’établissement de collecte a suivi le mouvement en suspendant un collier sur lequel on enfilait une perle rouge pour un don de sang total, une perle blanche pour un nouveau donneur et une perle jaune pour un don de plaquettes.

« De cette façon, on a pu voir combien de donneurs étaient venus dans le mois, souligne Denise. Ça a très bien fonctionné et je suis contente d’en avoir eu l’idée. »

Denise est tellement satisfaite qu’elle espère recommencer l’expérience en septembre pour souligner le Mois de la sensibilisation au cancer infantile.

Trish Gibson en serait ravie. Son petit garçon Liam a accumulé plus de 1 200 perles de courage depuis qu’il a reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome alvéolaire de stade IV, une forme rare de cancer, alors qu’il n’avait que 18 mois.

Aujourd’hui âgé de trois ans, Liam a subi une série d’interventions chirurgicales et une chimiothérapie intensive. Il a lutté contre de nombreuses infections et paralysies en cours de route. En ce moment, sa chimiothérapie se fait par voie orale tous les soirs avant d’aller au lit. Ce traitement durera un an.

« C’est incroyable le nombre de perles qu’il a accumulées, lance la mère de Liam, originaire de Hamilton. Il va finir par en avoir une montagne, mais il les mérite toutes! »

En fait, Trish a dû prendre la décision de les limiter, car il en aurait eu une toutes les trois heures pour avoir utilisé son cathéter et une autre chaque nuit pour la chimiothérapie. Pour l’instant, elle a restreint le nombre de perles à une pour chaque cycle de chimio de quatre semaines. Toutefois, comme il reste encore une année de traitement, Liam va continuer d’accumuler des perles en témoignage de son parcours. Une fois qu’il aura terminé, Trish aimerait utiliser les perles pour former des mots, des mots qu’elle n’a pas encore choisis, et les faire encadrer.

Pour le moment, Liam joue avec ses perles. Intégrées à sa thérapie, elles servent à développer sa motricité et à l’aider à reconnaître les couleurs et certains objets. Liam a des perles représentant des canards, pour les fêtes de Pâques passées à l’hôpital, et d’autres représentant des citrouilles, pour les soirs d’Halloween où il n’a pu eu l’occasion de faire la tournée des maisons.

Le petit garçon a 21 perles rouges. Celles-ci représentent les produits sanguins qu’il a reçus au cours des deux dernières années. Bien que Liam soit trop jeune pour comprendre ce qu’elles symbolisent, ces perles sont spéciales pour cette famille qui comprend bien le rôle important que joue le sang. C’est que Ross, le père de Liam, a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë à l’âge de 11 ans et affirme que, sans les donneurs, il ne serait plus là.

Selon Trish, le fait d’inscrire les messages de donneurs sur les perles rend l’idée des perles encore plus géniale.

« Les parents sont très heureux de l’intention derrière l’ajout de ces messages. Bien des enfants, en particulier les adolescents que nous avons eu l’occasion de côtoyer, se sentent exclus et abandonnés. Ils croient qu’on les a oubliés. Leurs amis disparaissent lentement et leur vie tourne autour des hôpitaux », fait-elle remarquer.

« Les messages sont une façon de montrer à ces enfants qu’ils ne sont pas oubliés, que quelqu’un pense à eux. Les jeunes patients qui reçoivent du sang ne se sentent pas bien, ils n’ont pas d’énergie. Alors quand ils obtiennent cette petite perle porteuse d’un message, cela égaye leur journée. J’aimerais presque que la perle soit un peu plus grosse pour qu’on puisse y écrire plus que quelques mots. La raison pour laquelle on a mis sur pied cette initiative me plaît beaucoup. »

Aujourd’hui âgée de 22 ans, Michelle range ses perles de courage avec ses perruques et ses cartes dans une boîte qui contient tous ses souvenirs du temps où elle allait régulièrement à l’hôpital.

« Si j’ai des enfants un jour, je veux pouvoir leur montrer ce que j’ai vécu, dit-elle. Ce sont des souvenirs qui me tiennent à cœur. Même si cette expérience a été la pire de ma vie, elle a aussi été la meilleure. Elle m’a permis de rencontrer des gens merveilleux et d’être qui je suis aujourd’hui. Il est important pour moi de conserver ces souvenirs. »

Le traitement de Michelle était terminé au moment où on a commencé à mettre des messages sur les perles. Malgré tout, la jeune femme a sauté sur l’occasion de participer à la campagne des perles de courage et donne des conférences au nom de la Société canadienne du sang.

« C’est une excellente façon de rendre ce qu’on a reçu. J’aurais aimé recevoir une perle portant un mot d’une personne qui a donné du sang, reconnaît-elle. Lorsqu’elles sont signées, les perles nous permettent d’avoir une connexion avec le donneur, même si nous n’avons pas la possibilité de le rencontrer. Et ça, c’est formidable. »