UniVie

Cristina Di Corte with OneMatch Coordinator of Donor Management Hailu Mulatu at a HopeforCristina event

Lorsque l’on veut sensibiliser les gens à une cause, on peut évidemment présenter des statistiques, des découvertes scientifiques ou l’expérience des médecins, mais pour vraiment créer et mobiliser une communauté, rien ne vaut une vraie histoire.

Malheureusement, c’est une histoire trop courante – celle d’une jeune femme atteinte d’une maladie rare qui a besoin d’une greffe de cellules souches pour survivre; celle de ses parents et amis, qui retiennent leur souffle en attendant que l’on trouve le donneur qui lui sauvera la vie; et celle, remarquable, de la détermination dont tous font preuve à l’annonce de la nouvelle.

Lorsqu’il a appris que Cristina était atteinte d’une maladie rare qui touche les systèmes nerveux et digestif, Anthony DiCorte a senti le besoin de réagir rapidement pour aider sa grande sœur.

Il s’est immédiatement tourné vers les médias sociaux pour rallier les gens à sa cause. D’un clic de souris, il a créé un compte Twitter (@Hope4Cristina) et le mot-clé #HopeforCristina afin de sensibi-liser les gens à la nécessité d’augmenter le nombre de jeunes donneurs de cellules souches de toutes les origines ethniques.

Avec l’aide d’une spécialiste de la liaison pour les dons et les greffes d’UniVie, Anthony a obtenu toute l’information dont il avait besoin pour commencer à gazouiller. Il a bien pris soin de préciser que les hommes de différentes origines ethniques ayant entre 17 et 35 ans étaient les donneurs les plus recherchés. Son message a profondément touché ses contacts et ceux de Cristina, principaux utilisateurs de ce nouveau forum de rassemblement et de partage.

L’appel d’Anthony a été entendu. Une étudiante en cinéma du Collège Sheridan, Samantha van der Beek (@PerfectMatch4U1), a décidé de produire un documentaire sur l’histoire de Cristina et sur le besoin de donneurs de cellules souches. Pour maintenir l’intérêt et poursuivre la recherche de donneurs au nom de Cristina et de tous les patients, elle a ensuite eu recours aux médias sociaux.

« En seulement 140 caractères, les gens peuvent ressentir profondément la quête d’espoir, observe la productrice. C’est le pouvoir des médias sociaux. On arrive beaucoup plus souvent à faire bouger les gens en utilisant ce pouvoir qu’en donnant des renseignements factuels ou scientifiques sur la maladie de la personne. »

Les médias sociaux ont joué un grand rôle à la fois dans la diffusion du film et dans sa promotion, qui misait entre autres sur Facebook. Toute cette activité a mené à une « journée d’appui à Cristina », un événement qui invitait les gens à gazouiller tous en même temps sur le don de cellules souches en utilisant le mot-clé #HopeforCristina. L’objectif était de créer un phénomène viral à l’échelle nationale.

« Ce qui me sidère, c’est que les gens savent très peu de choses sur le don de cellules souches. Les jeunes de 20 ans ignorent qu’il est très facile de s’inscrire au registre d’UniVie pour espérer faire un don un jour », dit Samantha lorsqu’elle parle de la nécessité d’utiliser les médias sociaux pour raconter ces histoires aux jeunes de son âge. « Les jeunes parlent… C’est ce qu’ils peuvent faire pour aider des patients en attente de cellules souches. Parlez-en. »

Anthony et le reste de la famille DiCorte continuent à exploiter les médias sociaux pour inciter les jeunes de diverses origines ethniques à s’inscrire au registre de donneurs. Et les gens continuent de suivre l’histoire de Cristina, qui évolue au fil des gazouillis. Les médias sociaux sont devenus la plateforme privilégiée des jeunes Canadiens pour lancer des discussions qui mènent à l’action.

Si Samantha van der Beek devait décrire en 140 caractères ou moins l’importance des médias sociaux pour aider les patients en attente de cellules souches, qu’écrirait-elle? « Énorme! »