Don et greffe d’organes et de tissus

Comme tous les futurs parents, Deb et Will attendaient fébrilement l’arrivée de leur deuxième enfant. Leur enthousiasme allait cependant faire place à l’inquiétude, des tests de routine ayant révélé un problème rénal chez leur bébé. La route s’annonçait difficile.

Selon les résultats d’ultrasons, leur enfant semblait avoir un rein normal et un rein kystique. Ils ont alors rencontré plusieurs spécialistes : néonatologues, néphrologues, urologues et radiologues d’intervention, entre autres. Des tests par ultrasons se sont poursuivis toutes les deux semaines afin de s’assurer que le bébé se développait normalement.

Dès la naissance de Kate, Deb et Will ont constaté qu’elle ne pouvait pas uriner. Le rein que l’on croyait normal était en fait presque entièrement constitué de kystes et le second, de kystes plus gros et de tissus viables. Kate souffrait d’une dysplasie multikystique rénale, conséquence d’une malformation congénitale.

Il y avait un autre problème : le rein qui fonctionnait partiellement n’était pas relié à la vessie. On a dû opérer Kate afin de rapprocher ce rein de la peau et pratiquer une ouverture qui lui permettrait d’uriner.

Kate avait besoin d’une greffe de rein, mais ne pourrait en recevoir une avant l’âge de deux ans. Son père était, en principe, compatible et à l’approche du deuxième anniversaire de Kate, son état n’avait encore nécessité aucune dialyse. La chance semblait lui sourire.

Une mauvaise nouvelle allait malheureusement assombrir le tableau.

« Nous avons été atterrés d’apprendre que Will ne pourrait finalement pas être le donneur, raconte Deb. Des ultrasons avaient révélé que son rein comportait deux énormes artères très éloignées l’une de l’autre et qu’il y avait ainsi incompatibilité anatomique. »

La déception était grande. Deb était elle-même incompatible à cause de son groupe sanguin. Ce jour-là, cependant, Will et sa fille ont été inscrits au Registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires de la Société canadienne du sang (Registre LDPE) à l’Hôpital pour enfants de Toronto.

Le Registre LDPE, géré en partenariat par la Société canadienne du sang et les programmes de greffe du pays, vise à faciliter la greffe de rein en permettant l’échange de donneurs entre des couples incompatibles.

Quelques semaines plus tard, Will et Deb ont appris qu’on avait trouvé, quelque part au Canada, un donneur compatible avec Kate et, qu’à un autre endroit, un malade pourrait recevoir le rein de Will. Un échange entre trois couples de donneurs et de receveurs était envisagé.

Will a fait son don au Québec. « Tout ce que je savais, c’est qu’un malade avait besoin de mon rein et qu’une personne des Maritimes se rendrait à Toronto pour donner le sien à Kate », se rappelle-t-il.

« Je me suis réveillé un rein en moins, et ma fille, un rein en plus. C’était incroyable! Ma femme m’a dit que Kate allait très bien. C’est tout ce que je désirais entendre. »

La santé de Kate s’est améliorée presque immédiatement. Elle urinait normalement et a, en quelques jours, retrouvé son appétit, qu’elle n’avait plus depuis un an. En l’espace d’un mois, ses cheveux ont commencé à pousser et ses dents, à percer. Kate a maintenant trois ans. Elle déborde d’énergie et a récemment entrepris un programme préscolaire.

« Sans le Registre LDPE, nous n’aurions jamais trouvé de donneur compatible pour Kate, précise Will. Je n’ose même pas imaginer ce qui serait alors arrivé. Notre fille se porte bien et nous sommes profondément reconnaissants à tous ceux et celles qui nous ont aidés. »