UniVie

Tout a commencé par une poussée de fièvre, rapidement traitée avec des médicaments en vente libre. Sauf que la fièvre de Lucas s’est aggravée au lieu de disparaître. En fait, Keswick et Manuela ont attendu plus de trois ans avant de voir Lucas, leur fils de sept ans, prendre du mieux au bout d’une série de rendez-vous médicaux, de transfusions de sang et de produits sanguins, de tests et après être passés par toute la gamme des émotions.

Le printemps 2007 a été marqué par l’inquiétude pour cette famille du sud de l’Ontario. Lorsque la fièvre de Lucas est montée en flèche malgré les médicaments, le médecin de famille a prescrit des tests sanguins. Les résultats ont révélé une formule sanguine anormalement faible en globules rouges, en plaquettes et en globules blancs. Puis le diagnostic est tombé : anémie de Fanconi, une maladie génétique rare affectant la capacité du corps à fabriquer des cellules sanguines. Elle touche environ 1 000 personnes dans le monde.

Comme bien des patients atteints de cette forme d’anémie, Lucas présentait une insuffisance médullaire au moment du diagnostic et avait besoin d’une greffe de moelle osseuse. Malheureusement, personne de sa famille n’était compatible. Par le truchement du réseau de moelle et de cellules souches UniVie, une recherche dans les registres internationaux a été lancée pour trouver un donneur non apparenté.

Comme si le diagnostic de leur fils ne suffisait pas, Keswick et Manuela ont appris que la recherche risquait d’être ardue. La plupart des patients ont de meilleures chances de trouver un donneur compatible dans leur propre groupe ethnique. Or, trouver un donneur compatible pour une personne d’origine ethnique mixte comme Lucas (dont les parents sont Jamaïcain et Portugais) peut s’avérer complexe. De nombreux groupes ethniques sont sous-représentés dans le registre canadien. Il faut donc davantage de donneurs de ces groupes  pour répondre aux besoins des Canadiens de plus en plus nombreux qui sont en attente d’une greffe pour soigner une maladie grave.

« Voir son enfant tomber malade est difficile, surtout quand on sait qu’il veut juste être comme les autres enfants, c’est-à-dire jouer au ballon, faire du vélo, courir, indique Keswick. Mais il ne le peut pas, et il faut le protéger contre tout ce qui risque de le rendre encore plus malade, comme un rhume ou une grippe. »

Lucas ne pouvait pas fréquenter l’école. Il était hors de question de recevoir des proches ou des amis ou même d’aller au cinéma.

Quand le diagnostic de Lucas a été connu, Manuela était enceinte. Les parents espéraient que le bébé pourrait être un donneur compatible et que le sang de son cordon ombilical, riche en cellules souches, pourrait servir à soigner Lucas. Mais, lorsque Manuela a accouché d’Owen le printemps suivant, on a découvert qu’il souffrait aussi de l’anémie de Fanconi.

La recherche d’un donneur compatible pour Lucas a pris beaucoup de temps et causé un stress émotif important pour la famille – sans compter qu’il fallait désormais trouver non pas un, mais bien deux donneurs compatibles. Quand un donneur de sang de cordon compatible pour Lucas a enfin été trouvé au printemps 2010, la famille n’arrivait pas à y croire.

Même Lucas a posé la question : « Est-ce que c’est vrai, papa? Vais-je avoir une vie normale? »

Le sang de cordon ombilical s’avérait la meilleure solution, étant donné que trois ans s’étaient déjà écoulés depuis le dia-gnostic sans qu’un donneur de moelle osseuse ait été trouvé pour Lucas. La greffe a été réalisée à l’Hôpital pour enfants par le Dr John Doyle, responsable du programme de greffe de sang et de moelle. Lucas est resté trois mois à l’hôpital.

« Les mots nous manquent pour exprimer notre gratitude », indique Keswick. Lui et Manuela sont devenus des promoteurs du réseau UniVie et de la banque publique de sang de cordon ombilical du Canada, dont la création a été annoncée récemment. « Si notre fils jouit maintenant d’une meilleure qualité de vie, c’est parce qu’une personne a pris le temps de s’inscrire au registre et de donner du sang de cordon ombilical. »

Lucas ne guérira pas de l’anémie de Fanconi, mais il a désormais assez d’énergie pour s’adonner aux activités qui lui ont manqué et n’a plus besoin de transfusions sanguines. Scolarisé à la maison depuis le diagnostic, Lucas reprendra le chemin de l’école en janvier.

Même s’il est essentiel de toujours protéger sa santé fragile contre les rhumes et les grippes, Lucas doit néanmoins stimuler son système immunitaire et reconstruire ses défenses.

« La greffe de cellules souches nous a permis de recommencer à rêver », ajoute Manuela.

Owen, âgé de trois ans, est suivi tous les trois mois, et ses parents continuent d’attendre cet appel vital.

« Nous espérons qu’on trouvera un donneur compatible pour Owen afin que lui aussi puisse mener une vie normale. »